En este artículo, exploraremos la enfermedad de Crohn: su definición, síntomas, causas y opciones de tratamiento. También aprenderemos sobre la convivencia con la enfermedad y cómo afecta su vida diaria a través de Lisa, una joven que padece la enfermedad de Crohn.

¿Qué es la enfermedad de Crohn?

No importa si aún no sabes mucho sobre el tema. La enfermedad de Crohn es uno de esos temas que a menudo se pasa por alto, pero es importante que hablemos de ella. Y eso es precisamente lo que queremos hacer hoy: de forma sencilla, clara y comprensible.

Imagina que estás en tu restaurante favorito. Estás emocionado por tu pedido y esperas con impaciencia que el camarero te traiga tu plato favorito. Pero en lugar de estar emocionado por la comida, tienes miedo. Miedo de que la comida que tanto te gusta te cause dolor. Miedo de tener que ir al baño de inmediato. Esta situación es la vida cotidiana para algunas personas. Bienvenido al mundo de la enfermedad de Crohn.

La enfermedad de Crohn es una afección crónica que afecta el tracto digestivo y puede afectar todo el cuerpo, desde la boca hasta el ano. Es como si el cuerpo tuviera constantemente heridas internas que no cicatrizan. Estas "heridas", o inflamaciones, pueden causar dolor, necesidad frecuente de ir al baño o simplemente cansancio y debilidad constantes.

Lisa, ¿qué dirías desde la perspectiva de alguien afectado? ¿Qué es la enfermedad de Crohn?

Bueno, básicamente es una enfermedad intestinal crónica. En mi caso, se presenta principalmente en el punto donde termina el intestino delgado y comienza el grueso. Lisa también resume la enfermedad así: «No puedes comer muchas cosas que te gustan».

Síntomas de la enfermedad de Crohn

Al profundizar en el mundo de la enfermedad de Crohn, es inevitable hablar de los síntomas. Pueden ser sutiles y apenas perceptibles, o bastante obvios. Sin embargo, la manifestación exacta de la enfermedad de Crohn depende de cada persona. En el caso de Lisa, la enfermedad se manifiesta principalmente con dolor intenso. Cuando sufre un ataque agudo, también sufre dolores corporales, falta de energía, fiebre y escalofríos. Se siente "muy, muy enferma".

Sin embargo, más allá de los casos individuales, se pueden realizar observaciones que permiten identificar algunos síntomas como los más comunes. Estos incluyen, por ejemplo, dolor abdominal y calambres que se asemejan a un dolor muscular intenso que no desaparece.

La diarrea y la fiebre, así como la fatiga y el agotamiento, también son comunes. «A veces parece que la enfermedad te está quitando toda la energía», describe Lisa. Muchos pacientes también reportan pérdida de apetito y, asociada a ello, pérdida de peso involuntaria. Es como si se hubiera perdido el hambre, y cada bocado se convierte en un desafío.

La enfermedad también puede manifestarse fuera de la región abdominal, por ejemplo, en forma de dolor articular, cambios en la piel o inflamación ocular. Sin embargo, cada persona es diferente y no todos experimentan los mismos síntomas, que en muchos casos pasan desapercibidos durante mucho tiempo.

Lisa puede confirmar esta observación. «Hay días en que me siento casi normal», dice. «Luego casi olvido que tengo la enfermedad de Crohn. Pero también hay días en que mi cuerpo me lo recuerda con mucha claridad».

Precisamente porque aparecen de forma tan repentina, en brotes e inesperada, muchos pacientes sienten un miedo terrible a los síntomas. Y está bien tener miedo. Está bien sentirse inseguro. Pero recuerda: los síntomas no son el enemigo; son señales. Pueden ayudarte a ti y a tu médico a determinar qué está pasando y a encontrar las mejores opciones de tratamiento. Porque sí, existen opciones de tratamiento; hablaremos más sobre eso más adelante.

Causas de la enfermedad de Crohn

Ahora conoces los síntomas y el aspecto general de la enfermedad de Crohn, pero probablemente te preguntes por qué la gente la padece. Dicho sin rodeos: nadie puede responder a esta pregunta con total certeza. Sin embargo, algunos científicos creen que influyen muchos factores.

Por ejemplo, existen los genes. Sí, nuestros genes. La fórmula única que nos define, nos da nuestra apariencia y predetermina muchas cosas. Desafortunadamente, esto también afecta la probabilidad de desarrollar la enfermedad de Crohn. Algunas personas tienen ciertas mutaciones genéticas que aumentan su riesgo de desarrollar la enfermedad.

Pero los factores ambientales también influyen. Son aquellos con los que nos topamos a diario, como el tipo de comida que consumimos, si fumamos o no, e incluso las bacterias que habitan en nuestro intestino.

Nuestro sistema inmunitario también puede desempeñar un papel. Normalmente, está ahí para protegernos de todo tipo de cosas. Pero a veces se confunde un poco y reacciona ante elementos inofensivos en nuestro cuerpo como si fueran invasores peligrosos.

Por último, pero no menos importante, el estrés también es un factor crucial, que no conduce necesariamente al desarrollo de la enfermedad de Crohn, pero aumenta enormemente la probabilidad de un brote.

¿Cuál cree usted que pudo haber sido la causa en su caso y qué le dijo su médico?

Creo que en mi caso influyeron muchos factores. Mi médico dice que la genética podría influir, pero mi estilo de vida también contribuyó a la enfermedad. Comía muy mal, fumaba y, ocasionalmente, bebía alcohol. Todos estos son factores de riesgo, aunque probablemente atribuiría la mayor influencia a la dieta.

Tratamiento de la enfermedad de Crohn

El tratamiento de la enfermedad de Crohn es complejo e individualizado, ya que los síntomas y la progresión de la enfermedad varían considerablemente de una persona a otra. Si bien no existe cura para la enfermedad de Crohn, existen numerosas opciones de tratamiento para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

Los medicamentos diseñados para controlar la inflamación intestinal desempeñan un papel fundamental en el tratamiento. Estos incluyen antiinflamatorios, inmunomoduladores, fármacos biológicos y, en algunos casos, corticosteroides. Los medicamentos exactos utilizados dependen de la gravedad y la localización de la inflamación, así como de las necesidades y circunstancias individuales del paciente.

En algunos casos, también puede ser necesaria la cirugía para extirpar secciones dañadas del intestino o para tratar complicaciones como abscesos o fístulas.

Una dieta sana y equilibrada también es parte importante del tratamiento. Una nutrición adecuada puede ayudar a aliviar los síntomas y prevenir deficiencias. Es importante destacar que no existe una única "dieta de Crohn", ya que cada persona reacciona de forma distinta a distintos alimentos.

¿Y tú, Lisa? ¿Cuánto te limita la enfermedad y qué tienes en el menú?

Me limita mucho. Me he acostumbrado un poco, podría decirse, pero el aspecto social es un verdadero fastidio. Es raro poder salir a cenar con amigos o hacer una barbacoa sin estar restringido.

La intolerancia a ciertos alimentos varía considerablemente. En el caso de Lisa, debe evitar especialmente las grasas. La carne, el azúcar, los alimentos fritos o rebozados y una amplia gama de especias solo se incluyen en su menú en cantidades muy pequeñas. En cambio, come principalmente alimentos saludables y utiliza verduras frescas, arroz y pasta en sus platos. Tolera bastante bien estos alimentos básicos.

Vivir con la enfermedad de Crohn: una entrevista con Lisa

Pero ¿qué se siente realmente al vivir con la enfermedad de Crohn y recibir tratamiento? Para comprenderlo mejor, le hicimos a Lisa algunas preguntas finales:

¿Cómo se manifiesta la enfermedad de Crohn en tu vida diaria? ¿Qué desafíos presenta?

Creo que la enfermedad se nota más a través de la comida. Tuve que cambiar por completo mis hábitos alimenticios y tener mucho cuidado con lo que como. Creo que el mayor desafío es dejar de comer cosas que realmente me parecen deliciosas.

¿Cómo te sentiste cuando recibiste el diagnóstico y ya sabías lo que significaba?

Al principio, no sentí nada. No entendía bien el término «enfermedad de Crohn», y creo que mucha gente tampoco. Pero cuando supe los cambios que suponía para mí y que nunca se puede superar la enfermedad, me impactó profundamente. Ahora he encontrado una buena manera de vivir con ella.

¿Qué medicamentos toma y cómo afectan su calidad de vida?

Al principio, tenía que tomar mucha cortisona, pero temía que me dañara el hígado, sobre todo a largo plazo. Decidí darle un giro radical a mi vida y evitar todos los factores de riesgo en la medida de lo posible. Ya no fumo, no bebo alcohol y, sobre todo, como sano. Esto me permitió dejar de tomar cortisona por completo tras consultar con mi médico y ahora solo tengo que tomarla cuando tengo un brote grave.

¿Alguna vez ha considerado o se ha sometido a una cirugía?

En realidad, no. La cirugía a menudo no ayuda tanto como se desea, conlleva riesgos y, en mi caso, como hice muchos cambios a tiempo para proteger mi salud, ni siquiera fue necesaria.

¿Cómo afrontas la enfermedad? ¿Tienes algún consejo?

Creo que, ante todo, deberías replantearte tu consumo, tanto en la dieta como en cosas como el tabaco y el alcohol. Claro que no curará la enfermedad por arte de magia, pero en términos de calidad de vida, ¡marca una gran diferencia!