Dans cet article, nous explorerons la maladie de Crohn : sa définition, ses symptômes, ses causes et ses options de traitement. Nous découvrirons également, auprès de Lisa, une jeune femme atteinte de la maladie de Crohn, ce que signifie vivre avec cette maladie et comment elle affecte son quotidien.

Qu'est-ce que la maladie de Crohn ?

Ce n'est pas grave si vous n'en savez pas encore beaucoup. La maladie de Crohn est un sujet souvent négligé, mais il est important d'en parler. Et c'est exactement ce que nous souhaitons faire aujourd'hui : de manière simple, claire et compréhensible.

Imaginez-vous dans votre restaurant préféré. Vous êtes impatient de commander et attendez avec impatience que le serveur vous apporte votre plat préféré. Mais au lieu d'attendre avec impatience le repas, vous avez peur. Peur que la nourriture que vous aimez tant vous cause des douleurs. Peur de devoir courir aux toilettes immédiatement. Ce scénario est le quotidien de certaines personnes. Bienvenue dans le monde de la maladie de Crohn.

La maladie de Crohn est une maladie chronique qui affecte le tube digestif, de la bouche à l'anus. C'est comme si votre corps était constamment couvert de blessures internes qui ne cicatrisent pas. Ces « blessures », ou inflammations, peuvent provoquer des douleurs, des envies fréquentes d'aller aux toilettes ou tout simplement une sensation constante de fatigue et de faiblesse.

Lisa, que diriez-vous du point de vue d'une personne atteinte de la maladie de Crohn ? Qu'est-ce que la maladie de Crohn ?

« Eh bien, en fait, c'est une maladie intestinale chronique. Dans mon cas, elle se situe principalement à la jonction entre l'intestin grêle et le gros intestin. » De plus, selon Lisa, la maladie peut être résumée comme suit : « On ne peut pas manger beaucoup de choses qu’on trouve savoureuses. »

Symptômes de la maladie de Crohn

Lorsqu'on aborde la maladie de Crohn, il est inévitable d'aborder ses symptômes. Ils peuvent être subtils et à peine perceptibles, mais aussi évidents. Les manifestations de la maladie de Crohn varient d'une personne à l'autre. Dans le cas de Lisa, la maladie se manifeste principalement par de fortes douleurs. Lors d'une crise aiguë, elle souffre également de courbatures, d'un manque d'énergie, de fièvre et de frissons. Elle ressent « vraiment, vraiment malade. »

Néanmoins, au-delà des cas individuels, des observations permettent d'identifier certains symptômes comme les plus courants. Parmi ceux-ci figurent, par exemple, des douleurs et des crampes abdominales qui ressemblent à de fortes courbatures persistantes.

Mais la diarrhée et la fièvre ainsi que la fatigue et l’épuisement ne sont pas rares non plus. « Parfois, on a l’impression que la maladie prend toute notre énergie. » Lisa le décrit. De nombreux patients signalent également une perte d'appétit et, par conséquent, une perte de poids involontaire. C'est comme s'ils n'avaient plus faim et que chaque bouchée devenait un défi.

Cependant, la maladie peut également se manifester en dehors de la région abdominale.Par exemple, sous forme de douleurs articulaires, de modifications cutanées ou d'inflammation oculaire. Cependant, chaque personne est différente et les symptômes ne sont pas tous les mêmes, et pour beaucoup, ils restent longtemps invisibles.

Lisa peut également confirmer cette observation. « Il y a des jours où je me sens presque normal », dit-elle. « J'oublie presque que j'ai la maladie de Crohn. Mais il y a aussi des jours où mon corps me le rappelle très clairement. »

C'est précisément parce qu'ils surviennent si soudainement, par à-coups et de manière inattendue que de nombreux patients ont une peur bleue des symptômes. Et c'est normal d'avoir peur. C'est normal de se sentir en insécurité. Mais n'oubliez pas : les symptômes ne sont pas des ennemis ; ce sont des indicateurs. Ils peuvent vous aider, vous et votre médecin, à comprendre ce qui se passe et à trouver les meilleures options de traitement. Car oui, il existe des options de traitement ; nous y reviendrons plus tard.

Causes de la maladie de Crohn

Vous connaissez maintenant les symptômes et l'aspect général de la maladie de Crohn, mais vous vous demandez probablement pourquoi certaines personnes en souffrent. Pour être franc : personne ne peut encore répondre à cette question avec certitude. Cependant, certains scientifiques pensent que de nombreux facteurs jouent un rôle.

Par exemple, il y a les gènes. Oui, nos gènes. Cette recette unique qui fait de nous ce que nous sommes, qui nous donne notre apparence et qui prédétermine bien des choses. Malheureusement, cela influence aussi le risque de développer la maladie de Crohn. Certaines personnes présentent des mutations génétiques qui augmentent leur risque de développer la maladie.

Mais les facteurs environnementaux jouent également un rôle. Il s'agit des éléments que nous rencontrons au quotidien, comme le type d'aliments que nous consommons, le fait que nous fumions ou non, et même les bactéries qui vivent dans notre intestin.

Notre système immunitaire peut également jouer un rôle. Normalement, il est là pour nous protéger de toutes sortes de choses. Mais il lui arrive d'être un peu perturbé et de réagir à des éléments inoffensifs présents dans notre corps comme s'il s'agissait d'envahisseurs dangereux.

Enfin, le stress est également un facteur crucial, qui ne conduit pas nécessairement au développement de la maladie de Crohn, mais augmente considérablement la probabilité d’une poussée.

Selon vous, quelle aurait pu être la cause dans votre cas et qu'a dit votre médecin ?

Je pense que de nombreux facteurs étaient à l'origine de mon problème. Mon médecin estime que la génétique pourrait jouer un rôle, mais mon mode de vie a également contribué à la maladie. Je mangeais très mal, je fumais et buvais occasionnellement de l'alcool. Ce sont tous des facteurs de risque, même si j'attribuerais probablement la plus grande influence à l'alimentation.

Traitement de la maladie de Crohn

Le traitement de la maladie de Crohn est complexe et individualisé, car les symptômes et la progression de la maladie varient considérablement d'une personne à l'autre. Bien qu'il n'existe pas de remède contre la maladie de Crohn, de nombreuses options thérapeutiques visent à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie.

Les médicaments destinés à contrôler l'inflammation intestinale jouent un rôle central dans le traitement. Parmi ceux-ci figurent les anti-inflammatoires, les immunomodulateurs, les produits biologiques et, dans certains cas, les corticostéroïdes. Le choix des médicaments dépend de la gravité et de la localisation de l'inflammation, ainsi que des besoins et de la situation du patient.

Dans certains cas, une intervention chirurgicale peut également être nécessaire pour retirer des sections endommagées de l’intestin ou pour traiter des complications telles que des abcès ou des fistules.

Une alimentation saine et équilibrée est également un élément important du traitement.Une alimentation adaptée peut contribuer à soulager les symptômes et à prévenir les carences. Il est important de souligner qu'il n'existe pas de régime unique pour la maladie de Crohn, car chaque personne réagit différemment à différents aliments.

Et toi, Lisa ? À quel point la maladie te limite-t-elle et qu'est-ce qu'il y a au menu ?

« Cela me restreint beaucoup. Je m'y suis un peu habitué, on peut dire, mais l'aspect social est vraiment pénible. Il est rare de pouvoir sortir dîner avec des amis ou faire un barbecue sans être gêné. »

Les intolérances alimentaires varient considérablement. Lisa doit particulièrement éviter les aliments gras. La viande, le sucre, les aliments frits et toute une gamme d'épices ne figurent à son menu qu'en très petites quantités. Elle privilégie les aliments sains et utilise des légumes frais, du riz et des pâtes dans ses plats. Elle tolère assez bien ces aliments de base.

Vivre avec la maladie de Crohn : entretien avec Lisa

Mais que ressent-on réellement lorsqu'on est atteint de la maladie de Crohn et qu'on est traité ? Pour mieux comprendre, nous avons posé quelques questions à Lisa :

Comment la maladie de Crohn se manifeste-t-elle au quotidien ? Quels défis présente-t-elle ?

Je pense que la maladie se manifeste surtout par l'alimentation. J'ai dû complètement changer mes habitudes alimentaires et faire très attention à ce que je mange. Le plus grand défi, c'est de renoncer à ce que je trouve vraiment délicieux.

Comment vous êtes-vous senti lorsque vous avez reçu le diagnostic et saviez-vous déjà ce que cela signifiait ?

Au début, je ne ressentais rien. Je ne comprenais pas vraiment le terme « maladie de Crohn », et je pense que beaucoup d'autres non plus. Mais quand j'ai appris les changements que cela impliquait pour moi et qu'on ne s'en débarrasserait jamais vraiment, ça m'a vraiment frappé. Maintenant, j'ai trouvé une bonne façon de vivre avec.

Quels médicaments prenez-vous et comment affectent-ils votre qualité de vie ?

Au début, je devais prendre beaucoup de cortisone, mais j'avais peur que cela n'endommage mon foie, surtout à long terme. J'ai décidé de changer complètement de vie et d'éviter autant que possible tous les facteurs de risque. Je ne fume plus, je ne bois plus d'alcool et, surtout, je mange sainement. Cela m'a permis d'arrêter complètement la cortisone en consultation avec mon médecin et, maintenant, je n'en prends plus qu'en cas de poussée sévère.

Avez-vous déjà envisagé ou subi une intervention chirurgicale ?

En fait, non. Souvent, la chirurgie n'est pas aussi efficace qu'on le souhaiterait, elle comporte des risques et, dans mon cas, comme j'ai apporté de nombreux changements au fil du temps pour protéger ma santé, elle n'était même pas nécessaire.«

Comment gérez-vous personnellement la maladie ? Avez-vous des conseils ?

Je pense qu'il faut avant tout repenser sa consommation, tant au niveau de l'alimentation que de produits comme le tabac et l'alcool. Bien sûr, cela ne guérira pas la maladie comme par magie, mais en termes de qualité de vie, cela fait une énorme différence !